Reportaje: Hemofilia, enfermedad “sangrante” que altera la vida

Pese a que padece hemofilia y su vida no se desarrolla de la misma manera que la de una persona “sana”, Juan Manuel Meléndez afirma que eso no detiene sus sueños porque gracias a su tratamiento y buen estilo de vida se siente muy bien.

 

Aunque de pequeño me preguntaba ‘¿por qué a mí?’, jamás dejé de hacer las cosas que me gustaban y desde ese momento aprendí que para todo hay una solución. Yo soy una persona con hemofilia que tiene una vida aparte y quiere disfrutarla”, afirma.

 

La historia de Juan Manuel es sólo una de entre los 5.221 casos de personas con hemofilia registrados en México por el censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

 

 

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad dolorosa que puede provocar daño en el tejido, falla en diversos órganos, reducción de la capacidad motriz e incluso la muerte en casos graves o no atendidos.

 

 

El tratamiento adecuado mejora la vida

 

Por su parte Jaime García, hematólogo adscrito al Centro Médico Nacional La Raza, explica que un paciente con hemofilia sangra de entre 4 y 6 veces al mes de forma espontánea, en los casos más grandes el solo hecho de caminar les ocasiona sangrados.

 

La gran mayoría de los sangrados ocurren en las articulaciones de los tobillos, rodillas, codos y hombros, por ello es que se cuando no hay un tratamiento adecuado se presentan daños articulares muy graves que impiden el desarrollo de la vida al limitar el movimiento”, añade.

 

Es debido a esta situación que el tratamiento profiláctico, infusión periódica de concentrados de factor de coagulación, es la opción que más favorece a un paciente con hemofilia leve o moderada.

 

La profilaxis disminuye la frecuencia de las hemorragias y puede reducir el avance de las enfermedades articulares, mejorando así la calidad de vida de los pacientes”, indica la Federación Mundial de la Hemofilia.

 

Pero además del tratamiento médico, Jaime García asegura que llevar a cabo hábitos de vida saludables es una manera que los pacientes tienen a la mano para mejorar sus condiciones hemorrágicas y estar mejor cada día.

 

El experto del Centro Médico Nacional La Raza comparte las claves del estilo de vida que mejoran en gran medida la condición hemofílica.

 

1. Realizar ejercicio

 

Aunque pudiera parecer restrictiva la realización de actividad física, no lo es. Existen cierto tipo de deportes, como la natación o caminar, que son realmente benéficos, y la recomendación es realizarlos dos veces por semana de 30 a 60 minutos.

 

2. Cuidar la alimentación

 

Evitar el sobrepeso es la meta principal de llevar una alimentación saludable, debido a que padecerlo debilita aún más las articulaciones. La dieta mediterránea es una opción que contiene los nutrientes suficientes para fortalecer el organismo. 

 

Por otro lado, cuando se consumen en exceso el ajo, la cebolla y pimienta, aumentan la presencia de sangrados en los pacientes con hemofilia. Por ello la condimentación en los alimentos debe ser moderada.

 

3. No excederse

 

Un paciente con hemofilia sí puede llevar una vida social “moderada”, es decir beber alcohol en bajas cantidades o fumar un cigarrillo de vez en cuando. Sin embargo, y como para la sociedad en general, la recomendación es que es mejor evitarlo debido a que ocasionan otros daños a la salud.

 

Si bien la hemofilia aún no es curable, recurrir al tratamiento profiláctico y procurar hábitos saludables puede generar que los pacientes tengan un pronóstico de vida más largo y un estilo de vida prácticamente idéntico a la de una persona que no tiene la enfermedad, afirma García.

 

Realizar ejercicio, dormir bien, alimentarme sanamente es primordial para mí, me gusta el entrenamiento físico y lo único que tengo que hacer es cuidarme para no lastimarme. Pero me siento muy bien y creo que también me veo excelente”, asegura Juan Manuel

 

Un fuerte reto para el país

 

El tema de la hemofilia aún constituye un gran reto de salud en México, principalmente en el acceso al tratamiento profiláctico, asegura el experto Jaime García.

 

La profilaxis se da a penas en 10 a 12% de los pacientes, todavía es muy poquita y básicamente la razón es económica. Si es “el estándar de oro” hay que apostarle a eso como país”, agrega García.

 

Para apoyar a la causa, Alejandro Fernández, hematólogo y gerente médico de hemofilia en Novo Nordisk México, llama a la población nacional a sumarse en este Día Mundial de la Hemofilia, a la campaña #MeetTheHero en redes sociales y dar a conocer la información sobre el problema